Heeft de NIPT-test wel meer voor- dan nadelen? | Belicons

Heeft de NIPT-test wel meer voor- dan nadelen?

Geplaatst op: 
maandag 11 april 2016

E-mail deze pagina

Dit e-mailadres wordt alleen gebruikt om deze e-mail succesvol te kunnen versturen.
Heeft de NIPT-test wel meer voor- dan nadelen?

Op 8 april 2016 verbaasde ik mij heel erg over een uitspraak van filosoof Marcel Zuijderland tijdens het radioprogramma Dit is de Dag van NPO Radio 1. Minister Schippers heeft het idee om de NIPT test voor alle zwangere vrouwen beschikbaar te stellen. Zuiderland zei daarover dat het volgens hem zo dat, als je de keuze hebt, dat het dan altijd beter is om te voorkomen dat er meer kinderen met ernstige beperkingen worden geboren in plaats van minder.

In eerste instantie klinkt deze uitspraak heel logisch. Alle koppels met een kinderwens willen een gezond kindje. Maar in de context van het gesprek van de NIPT test klinkt het heel anders. Hoe kan Zuijderland zeggen dat het 'beter is om' kinderen met een handicap niet geboren te laten worden, terwijl er allerlei gelukkige gezinnen zijn met een gehandicapt kind? Voor wie is dit beter? Voor de kinderen zelf? Voor de maatschappij?

Ik begrijp deze glasharde uitspraak niet en besloot het gesprek daarom nog eens goed te beluisteren.

Peiling: We moeten niet alle aangeboren afwijkingen willen uitbannen

Peiling: We moeten niet alle aangeboren afwijkingen willen uitbannen

Lees de blog bij deze peiling https://www.belicons.nl/nl/blog/NIPT-test

Poll: We shouldn't try to ban all congenital malformations

Poll: We shouldn't try to ban all congenital malformations

Read the blog that goes with this poll https://www.belicons.nl/en/blog/NIPT-test

Body 2: 

Het argument van Zuijderland:

Zuijderland is een voorstander van het beschikbaar stellen van de NIPT test aan alle vrouwen. Hij vindt dat ze juist hierdoor de keuzevrijheid krijgen of ze een kind met bijvoorbeeld het downsyndroom wel of niet geboren willen laten worden. Hij gebruikt hiervoor één argument:

  1. Iedereen wil minder kinderen met beperkingen

    Zuijderland gebruikt twee vergelijkingen om zijn idee uit te leggen:

    • Stel je zou kunnen uitstellen

      Stel dat de dokter zegt dat wanneer je je zwangerschap twee maanden zou uitstellen, het kind geen downsyndroom zal krijgen. Maar dat als je nu zwanger wordt het kind wel down zal krijgen. Iedereen zal er dan voor kiezen om twee maanden te wachten om een gezond kind te verwekken.

    • Dezelfde vergelijking maakt hij met ivf

      Als je twee embryo's hebt, één met downsyndroom en de andere zonder, dan kies je voor het embryo zonder down.

Hij zegt dat als er 10-20% kans is dat je een kind met een ernstige afwijking krijgt, het beter is om niet met de zwangerschap door te gaan.

Laten we hiervoor eens eens goed naar de NIPT test kijken.

Wat the NIPT test wel en niet kan

NIPT test staat voor Niet Intensieve Prenatale Test. Je kunt ermee bij ongeboren kinderen met grote zekerheid onderzoeken of het kind het downsyndroom, edwardsyndroom of patausyndroom heeft. Met grote zekerheid betekent dat het niet uit te sluiten is dat een kind dat gezond uit de test komt toch één van deze syndromen blijkt te hebben. Maar ook dat een kind dat een afwijking lijkt te hebben toch gezond blijkt te zijn.

De NIPT test laat niet zien hoe zwaar de handicap van het kind zal zijn. Dus het kan gaan om een kind met een lichte vorm van bijvoorbeeld het downsyndroom. Maar het kan ook gaan om een zwaar gehandicapt kind.

Vergelijking met Denemarken

In Denemarken wordt de NIPT test al aan alle zwangere vrouwen aangeboden en zijn er als gevolg daarvan bijna geen kinderen met het downsyndroom meer te vinden. Dit roept voor ons de volgende vragen op: Welk effect zal het op onze samenleving hebben als de NIPT test hier ook aan alle zwangere vrouwen aangeboden wordt? Welk effect gaat dit op mensen met het downsyndroom of andere handicaps hebben?

In het gesprek is het opvallend om te zien dat Marcel Zuijderland zelf met verschillende kanttekeningen komt op zijn eigen opmerking terwijl hij maar één duidelijk argument voor heeft. Kennelijk is zijn overtuiging dat iedereen minder kinderen met handicaps wil zo sterk voor hem dat alle kanttekeningen die hij zelf heeft daar niet tegenop wegen. Ik heb toch een aantal vragen aan hem:

  1. Willen we gezonde of gelukkige kinderen?

    Gezond betekent niet per se gelukkig

    We zeggen vaak: 'Als het maar gezond is!' Maar waarom hebben we het eigenlijk over gezondheid? Waarom zeggen we niet: 'Als het maar gelukkig zal zijn!'

    Omdat we naar gezonde kinderen streven, kan een test op medische afwijkingen ons vertellen of we het kind willen. Maar als we zouden zeggen dat we een gelukkig kindje willen, dan verandert het gesprek. Zoals andere mensen in hetzelfde gesprek ook zeiden: je weet nooit wat je krijgt. Er kunnen zoveel redenen zijn waarom een kind wel gezond is, maar niet gelukkig. Zijn we dan tevreden?

    Hetzelfde geldt voor ouder worden. We zeggen allemaal te hopen gezond oud te worden. Zelf hoop ik eigenlijk meer gelukkig oud te worden. Liever gelukkig en helemaal dement, dan gezond en ongelukkig.

    Niet alle gehandicapte kinderen zijn zwaar gehandicapt

    Het moeilijke aan Zuijderland opmerking is dat hij spreekt over kinderen met 'ernstige beperkingen'. Ik kan me goed voorstellen dat wanneer we bij de NIPT test zouden kunnen vaststellen hoe zwaar de handicap is, er iets meer te zeggen zou zijn voor zijn opmerking. Als je weet dat een kind niets zal kunnen en alleen maar pijn zal hebben, dan zijn er waarschijnlijk bijna geen vrouwen te vinden die zo'n kind geboren laten worden.

    Maar meer dan de helft van de kinderen met het downsyndroom zijn licht gehandicapt en maar 20% van de kinderen zijn zwaar gehandicapt. Moeten we al die licht gehandicapte kinderen met downsyndroom die heel gelukkig kunnen zijn laten aborteren omdat er een kleine kans is dat het kind zwaar gehandicapt is?

  2. Moeten we deze beslissingen op onze intuïtie maken?

    Zuijderland zegt dat het volgens hem een breedgedragen intuïtie is om minder kinderen met handicaps te willen. Natuurlijk kiest niemand bewust voor een kind met een handicap als je ook de keuze hebt om een kind zonder een handicap te verwekken. Maar bij de NIPT test gaat het om de vraag of een al bestaande zwangerschap voortgezet of afgebroken moet worden. Dat is een enorme keuze en daarvoor moeten we verder kijken dan wat onze intuïtie zegt.

    Abortus

    Om voorbij te gaan aan onze intuïtie kunnen we bijvoorbeeld kijken naar hoe er in het algemeen gekeken wordt naar abortus in Nederland. Abortus is in Nederland gelegaliseerd in 1984 in de Wet Afbreking Zwangerschap. Vrouwen hebben er hard voor gevochten om dit recht te krijgen. Maar dit recht lijkt vaak om te slaan in een plicht.

    De ChristenUnie streeft bijvoorbeeld naar betere informatievoorziening en meer hulp voor vrouwen als ze een abortus overwegen. Deze partij krijgt vaak veel boze reacties over zich heen als ze hierover praten.

    Maar het gaat ze er niet om abortus uit de wet te krijgen. Ze willen gewoon de keuzevrijheid van vrouwen verbeteren door meer informatie en hulp te bieden. Alle drie de deelnemers in het gesprek eigenlijk hetzelfde. Dit roept de vraag op waarom we zo boos worden als de ChristenUnie hierover begint. Hoe meer keuzevrijheid hoe beter, zou je zeggen.

    Wat verandert de NIPT test vandaag de dag?

    Een ander belangrijk onderwerp dat verder dan onze intuïtie gaat, is onze kijk op mensen met een handicap.

    Er zullen minder kinderen met downsyndroom geboren worden

    In Denemarken heeft deze test tot gevolg gehad dat er bijna geen kinderen met down geboren worden. Bij ons is dit nog niet het geval. Maar nu al worden mensen die een kind met down hebben met negatieve blikken achterna gekeken. Hoe zal dat zijn als we bijna geen kinderen met downsyndroom meer zijn?

    Willen we dan nog steeds geld aan gehandicapte mensen besteden?

    En hoe zit het dan met voorzieningen voor mensen met het downsyndroom? Voorzieningen kosten geld en nu al hebben mensen met down moeite om een plek in de samenleving te vinden. Wat als er maar weinig mensen met het downsyndroom meer zijn? Willen we deze mensen dan wel alle kansen geven die ze kunnen krijgen?

    Bij de discussies over de NIPT test die nog zullen komen, zal een belangrijke vraag zijn: Hoe zorgen we ervoor dat we niet negatiever naar mensen met beperkingen gaan kijken, ook al zijn er minder mensen met een beperking?

Een blik in de toekomst

Wat is de volgende afwijking die mensen die dezelfde vragen gaat oproepen?

En iets breder bekeken dan alleen downsyndroom: Als er in de toekomst minder mensen met een beperking zullen zijn, dan zullen er andere mensen zijn die het minst goed meekomen in de samenleving. Denk bijvoorbeeld eens aan kinderen met autisme. Het zou kunnen zijn dat we dat dan heel erg gaan vinden voor een kind en er discussies komen om ongeboren kinderen daarop te testen en eventueel te aborteren.

Hoe zorgen we ervoor dat we niet langzaam gaan naar een samenleving met zo min mogelijk beperkingen?

Laten we proberen om gehandicapte mensen zo veel mogelijk kansen te geven

Sommige kinderen met het downsyndroom kunnen zich namelijk redden op de gewone basisschool, maar moeten toch naar het speciaal onderwijs. En ook als ze tiener of volwassen zijn en hebben de mogelijkheid om te werken, dan zijn er maar weinig werkgevers willen ze hebben. Als we gaan werken aan onze acceptatie van mensen met een beperking, dan kunnen we ook voorkomen dat we steeds vaker de noodzaak gaan voelen om kinderen die iets mankeren te aborteren.

Dus ik denk nog steeds dat het niet zonder meer beter is als er minder gehandicapte kinderen geboren worden. Ik denk dat het juist erg belangrijk is dat we goed gaan nadenken over wat de NIPT test voor onze samenleving betekent. Laten we er nooit mee stoppen om elk kind dat geboren wordt te verwelkomen in de wereld. En laten we elk kind helpen om alles uit zichzelf te halen dat bij hem of haar mogelijk is.

Ben jij het met mij eens? Of heb jij een heel andere mening? Laat het hieronder weten, of op het forum!

Watch the vlog that goes with this blog:

De vlog bij deze blog maak ik snel!

Blijf op de hoogte van wat er op Belicons gebeurt en schrijf je in voor mijn maandelijkse nieuwsbrief!

Bekijk ook de vlog bij deze blog: 

Laten we mensen met beperkingen helpen alles uit zichzelf te halen

De overheid denkt erover na om de NIPT test aan alle zwangere vrouwen te gaan aanbieden. Grote kans dat er dan vrijwel geen kinderen met het downsyndroom geboren zullen gaan worden. Daarom in deze vlog een heel aantal voorbeelden van succesvolle en gelukige mensen met down. Willen we echt dat deze mensen niet mee geboren gaan worden?» Bekijk deze vlog

Andere blogs van dit thema: 

De knutselembryo: klinkt onschuldig, maar is dat het ook?

Wetenschappers hebben het voor elkaar gekregen dat ze door wat cellen aan elkaar te plakken synthetische embryo's te maken. En dat kan ons allerlei goede dingen opleveren. Dat is fijn. Maar ethici...» Lees deze blog

Moet er een rol voor huisartsen bij abortussen zijn?

Op het Radio 1 journaal hoorde ik dat minister Schippers de abortuspil ook via de huisarts aan vrouwen wil geven. Daar schrok ik in eerste instantie wel van, want een abortus is nogal wat. Maar...» Lees deze blog

Vlogs van dit thema: 

De wetenschap moet soms ook even pas op de plaats maken

In mijn blog schreef ik dat de wetenschap soms ook even pas op de plaats moet maken. Dat voelde wel vreemd omdat de wetenschap ons natuurlijk heel veel heeft gebracht in de afgelopen eeuwen en wie zou dat willen tegenhouden. Toch blijken wetenschappelijke ontwikkelingen niet alleen maar positief te zijn en het daarom goed is als ethici en politici eerst de kans krijgen om er goed over na te...» Bekijk deze vlog

Laten we mensen met beperkingen helpen alles uit zichzelf te halen

De overheid denkt erover na om de NIPT test aan alle zwangere vrouwen te gaan aanbieden. Grote kans dat er dan vrijwel geen kinderen met het downsyndroom geboren zullen gaan worden. Daarom in deze vlog een heel aantal voorbeelden van succesvolle en gelukige mensen met down. Willen we echt dat deze mensen niet mee geboren gaan worden?» Bekijk deze vlog